隐藏的雨人上

目录1,兰兰母亲的期望2,什么是孤独症?3,雨人哪里去了?4,如何应对孤独症?——个别教育方案5,孤独症的机构6,从融合教育到社会融合7,社会融合的定义8,彩虹的约定1,兰兰母亲的期望

我认识兰兰(化名)的时候,她五岁半,刚被诊断为孤独症半年。当时,她在一家私人开的小机构里。半年多以前她还在幼儿园里,正在为上小学做准备。兰兰母亲观察到她的一些异常,于是带她去检查,然后确诊为孤独症。兰兰母亲通过网络搜索找到了北京一家小机构,辞职后从东北赶过来。兰兰母亲带着兰兰和她的外祖父一起租房,满怀着希望训练。

我与兰兰及她的母亲见过几次面。兰兰母亲年长我一岁,出于关心与融洽关系,我叫她姐姐。最初在小餐馆里,我见她眉头紧锁、神情哀伤,就说:“姐姐,我从来没有见你笑过。”她不好意思地勉强挤出一丝笑容。我尽已所能逗她开心,其情绪才慢慢好转。最后她说,这半年来,她不知道什么是笑。然后,我们简单谈了一些孤独症的常识及训练方法。与她们母女的最后一次聚会是在那家小机构旁边的麦当劳里。由于慢慢的熟悉,兰兰母亲愿意与我谈一些想法与情况。

多数孤独症儿童看人时,眼神是躲闪的,兰兰不同,她会很认真地看着你,也会认真地听你说话。不过,兰兰在表达上会词不达意,也有一些刻板行为。在麦当劳里,她坐在儿童滑梯上把大便拉在了裤子里,而她似乎不知道如何表达自己的情况。兰兰看人的眼神是专注的,笑容是甜甜的,如果你没有留意到词不达意及其他的问题行为,你无法相信她是一名孤独症儿童。随着医学的进步,对孤独症的发现也越来越早,甚至在18个月之前都可以根据临床观察给出警示性诊断。像兰兰这样5岁才诊断的,如果不是父母的忽视,其程度一般是不错的。

从自己的渠道,兰兰母亲大致听说了一些关于孤独症的说法,比如:六岁之前是一个黄金时期,六岁之后的训练就没有什么用了;孤独症就是不理人,训练后会改善的;有很多孩子教好了,就可以继续上学;训练好的孩子可以隐藏在学校里的;等等。兰兰母亲有心脏病,无法高强度工作,家里的收入都靠兰兰父亲。最后,她向我表达了自己的心愿:由于害怕心脏病会让自己随时死掉,家里还有几万块的积蓄,她期望把这些钱投到一家好点的机构,让兰兰变好,然后继续上学。

看着兰兰母亲在诉说心愿时希翼的目光,我突然语结,不知道该如何回应她。当时,我刚写完一篇关于孤独症的文章——《有一种爱叫为你改变》,我很希望她读一读。然而,我的文章主旨与兰兰母亲的期望差距如此之大,那会是对她的打击。她听说的那些关于孤独症的说法多数都是错的,我也不知道如何说服她。当时,我停顿了很久才开始尝试着问她四个问题:

什么是孤独症?

如何应对孤独症?

如果不知道前两个问题的答案,该从哪里寻找答案?

你当前的决定是不是恰当的?

她说没有想过这些问题,她只希望兰兰好了后正常去上学。我只好请她认真想想。然后,我劝她找机会去星星雨看看。

最后一次见面后,我与兰兰母女失去了联系,对方的手机也停机了。事隔半年后,听说兰兰被母亲带着换了另一家小机构,这家小机构实际上分裂自前一个小机构。再后来又失去了消息。如今算算,兰兰已经七岁多,不知道情况会怎么样。兰兰母亲的期望会破灭吗?

留给兰兰母亲的四个问题是具有普遍性的。第四个问题取决于前三个问题的答案,每个人都不一样。对第三个问题,显然,我们需要从科学及权威的机构去寻找答案。在医学上,孤独症是目前研究活跃的领域,但其发病机理还没有完全弄清楚。所以,对第一个问题,“什么是孤独症?”这个问题的答案目前是不完备的。第一个问题的答案也影响着第二个问题,即“如何应对孤独症?”

孤独症是一个很大的课题。这儿尝试着从几个角度进行简单的窥视。没有详细的统计数据,我无法展开详细的分析,这儿阐述的观点均来自专著及文献,同时抛出的一些问题是个人认为值得思考的,以期引起







































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